Moje vyhraná válka (1. část)

1. prosince 2008 v 7:16 | JG |  Co jsem chtěla říct...
nebo taky: Co jsem chtěla říct o transplantaci kostní dřeně.


Strašně dlouhou dobu jsem nevěděla, jestli o této významné stránce svého života vůbec kdy něco napíšu. Nebo jestli vůbec chci o ní něco napsat. Postupně mi došlo, že i vzhledem k tomu, že se rozepisuju o věcech daleko míň podstatných, bych něco napsat mohla i měla, zvlášť když mám intenzivní pocit, že ještě nebylo vysloveno všecko, že k této kapitole mám ještě co dodat. Potom jsem nevěděla, když už teda napíšu, co přesně napíšu. A nevím to ani teď. Sedím tu a píšu ... a nevím vůbec, co z toho vznikne.


Od dvanácti let mám problémy s krví. Beru to jako, že mám problémy s krví celý život. Já osobně si těžko vzpomínám na dobu, kdy žádné takové starosti nebyly, beru je za svoje, nemůžu si je odmyslet. Ty problémy se postupně víc a víc horšily. Nejdřív mi začal chybět jeden druh B lymfocytů (bílé krvinky), pak mi začaly klesat granulocyty (další bílé krvinky) a před pár lety i červené krvinky. Tohle postupné zhoršování určitě vypadá hůř, když je to takhle napsané, pro mě to celou střední školu nepředstavoval žádný velký problém, kromě toho, že jsem pravidelně jezdila na Hematologii do Plzně na kontroly, občas jsem tam musela několik dní zůstat na celkové vyšetření s odběrem kostní dřeně a bývala jsem nemocná častěji a delší dobu, než moji spolužáci. Jinak mi bylo dobře. V té době pro mě nepřipadala žádná léčba v úvahu jednak proto, že i přes všechna vyšetření nebylo ještě stoprocentně jasné, co mám přesně za krevní nemoc, a taky vzhledem k tomu, že jsem neměla žádné větší potíže. Tak zůstalo jen u vitamínů, preparátů na podporu imunity a častých antibiotik.

Po gymplu jsem začala chodit na medicínu. A se zdravím se všecko začalo postupně horšit. Byla jsem pořád nemocná. Pořád různé záněty všeho možného. V prváku jsem měla příšerný kašel, kterého se moje imunita pořád nemohla zbavit, byl to hrozný kašel - úplně k zadušení, vůbec jsem nemohla popadnout dech a často jsem se v noci tím kašlem budila s pocitem, že se udusím. A čím dál větší únava. Na začátku třeťáku mi už vůbec nebylo dobře. Začala jsem chodit na hematologii do Motola. Odebrali mi tam zase kostní dřeň. Byla prý nápadně chudá, vyráběla celkově nových krvinek asi prý tolik, jako dřeň osmdesátiletého člověka a nové krvinky byly ve všech řadách dysplastické (rozuměj - hnusné a špatného tvaru). Hemoglobin (barvivo v červených krvinkách, co váže kyslík a parametr pro posouzení anemie) jsem měla v té době kolem 90 (má být tak 120 - 150g/l), tak jsem začala chodit pravidelně na transfuze - 1x za pár týdnů - a granulocytů (jeden typ bílých krvinek, první linie obrany lidského těla, kterých má být 1400 až 6500x106 a 50 - 75% ze všech bílých krvinek) jsem měla kolem 300 a bylo to asi 10% mých hnusných deformovaných bílých krvinek. Proto jsem si začala píchat Neupogen, který má stimulovat tvorbu granulocytů a jejich vyplavování z kostní dřeně. Běhat po světě - a zvlášť u nás po škole, po škole v nemocnici - jen s třema stovkama by bylo už moc nebezpečné. Naštěstí mi jako medičce rovnou paní doktorka svěřila celou krabičku, ať si ty injekce píchám sama a nemusím tam k nim chodit i na to píchání (už takhle jsem tam byla minimálně každý druhý týden). Nebylo to žádné veselé období, bylo mi pořád špatně. Bydlela jsem tehdy ještě na koleji - na hnusné a staré koleji s koupelnama společnýma pro celé patro. Naši se o mě hrozně báli. Byla jsem strašně unavená - zhruba takový pocit, jako by Vám na zádech seděl dvoumetrákový medvěd - bolela mě hlava a hrozně mě bolely nohy. Někdy jsem kvůli tomu nemohla vůbec spát. Připadala jsem si jak stará babka, na zastávku vzdálenou necelý kilometr od koleje jsem musela vyjít o dvacet pět minut dřív. A strašně jsem se styděla, že se tak "belhám". Nemám ve zvyku moc prožívat a moc přehánět zdravotní potíže, pokud se týkají mě, takže jsem se přesto snažila a šlo mi to poměrně dost úspěšně nic si z toho nedělat a brát život jak přichází. I když ne vždy - pamatuju si zrovna jeden takový večer, přijel za mnou do Prahy na návštěvu můj kluk, to jsem si zrovna začala píchat ty injekce, bylo mi špatně, bolely mě nohy a vím, že jsme brečeli. Dnes tedy už nevím přesně, jestli jsem brečela jen já nebo oba, ale tehdy mi došlo, možná poprvé v celém rozsahu mi došlo, že už to není žádná legrace.

Z jedné věci jsem měla ale opravdu velkou radost. Abych nemusela bydlet na koleji a chytit tak každý bacil, který proběhne kolem, se naši rozhodli koupit mi v Praze byt. Bylo to od nich strasně pěkné. Zvlášť i proto, že moje maminka se tak musela vzdát svého celoživotního snu - nebo ho alespoň na nějakou dobu odložit - a to mít svůj vlastní rodinný domek. Za celý život to asi nebudu schopná dostatečně vynahradit. Tak tedy měla jsem svůj byt. Od svojí babičky jsem dostala také nějaké peníze, za které se mohla koupit kuchyň a větší část nábytku. Z mojí rodiny na mě byly všichni hrozně hodní.

Po Vánocích ve třeťáku jsem se stěhovala. Byla to paráda. V té době se stalo víc důležitých věcí. Začalo se uvažovat o transplantaci kostní dřeně. Moje paní doktorka z nemocnice v Motole mě poslala na ÚHKT, protože transplantace kostní dřeně u dospělých se na Motole nedělají a taky - jako první možnost - začalo vyšetřování mojí sestry Nelinky, jestli by mohla být pro mě dárce.

Měla jsem ještě jeden velký problém - břicho. Už několik let jsem v té době věděla, že mám ve žlučníku spoustu malých kamínků. Občas dělaly pořádnou neplechu. Měla jsem čas od času a čím dál častěji žlučníkové koliky. Byla to hrozná bolest. Opravdu příšerná, v životě jsem do té doby ani od té doby takovou bolest nezažila. Začala vždycky najednou bez varování a hrozné bylo, když si člověk uvědomil, že je to zase tady a že ani kdyby se postavil na hlavu, tak během dvou - tří dalších hodin ta hrozná bolest prostě nepřestane. Je to jako kdyby Vám někdo tlačil cihlu mezi břicho a hrudník a nedal Vám ani pět vteřin přestávku na odpočinutí. Byl to tak strašný tlak, že jsem se nemohla ani nadechnout. Nezabíralo na to prostě nic. Někdy jsem zvracela, jindy ne, ale i když jsem zvracela, tak úplně bez úlevy. Nelepšilo se to ani v žádné poloze. Někdy jsem klečela na všech čtyřech, někdy jsem se válela po zemi. Rozhodně nešlo lehnout si, v leže to bylo úplně nejhorší. Asi jako probodnutí mečem - tak si představuju, že musí být. Nakonec jsem přišla na to, že nejlepší varianta je prostě stát - jak to jde - a chodit. Možná to snad takhle o něco dříve přestalo. Tak jsem dvě hodiny chodila a čekala až to přestane. Strašně jsem se bála, že to nepřestane, ale nakonec to vždycky přestalo. Vím, že nebyla žádná radost se na mě v takové situaci koukat a dodnes mě mrzí a je mi líto, že to moji nejbližší lidé museli vidět. Když mě v té chvíli zkoušeli pohladit, nemohla jsem ani to vůbec snést. Každý sebelehčí dotyk jsem cítila jako ránu pěstí. Když to přestalo, byla jsem strašně zpocená tak unavená, že bych klidně byla schopná prospat týden v kuse.

Unavená jsem byla vlastně v této době už pořád. Když jsem se přestěhovala do svého krásného, útulného bytu, tak jsem vždycky po příchodu ze školy celé odpoledne prospala. A učila jsem se večer. A domů, do Mariánských Lázních jsem jezdila na víkend. Vlakem. A i ty cesty vlakem byly postupně horší a horší. Bolely mě všecky kosti. Snažila jsem se přesto všechno žít ještě jakž takž normálně. Myslím, že jsem byla i docela veselá. Rozhodně jsem se ničeho nebála, ani žádné případné transplantace. Taky jsem pořád chodila do školy. Třeťák se u nás kvůli patofyziologii, mikrobiologii a hlavně patologii považuje za nejtěžší rok. Dodnes mi není úplně jasné, jak se mi povedlo ho úspěšně dokončit. Zvykla jsem se učit se, i když mi bylo už opravdu špatně. Každopádně na celou tu dobu dnes vzpomínám jako na nepříjemný a trochu rozmazaný sen.

Nelinčiny výsledky dopadly pro mě dobře - měla se mnou shodnou kostní dřeň. I když jsme měli každá jinou krevní skupinu. Ona má A+, já jsem měla 0+. O transplantaci se uvažovalo čím dál vážněji. Na transfuze jsem chodila čím dál častěji a taky Neupogen jsem si musela častěji píchat. Vždycky se mi po něm množství granulocytů trošku zvýšilo, ale ne tak moc, jako na začátku a taky to vydrželo vždycky jen pár dní. Ještě s jedním druhem injekcí se to tehdy zkoušelo. S Erytropoetinem. Jenom takový pokus jestli trošku "nepopožene" moje červené krvinky. Měla jsem z toho zvláštní pocit - že šlo vlastně o dopping:o)))Ale ten nakonec na mě stejně nezabíral a bolela mě po něm hlava, takže jsme s ním zase rychle přestali.

Bylo jasné, že kdyby se transplantace uskutečnila, tak se musím nejdřív zbavit svého nemocného žlučníku. V červnu jsem udělala zbylé zkoušky a ukončila třeťák a v červenci jsem šla na operaci. Byla to jen laparoskopie a i když už mi bylo v životě i líp a opakovat bych to nechtěla, brali jsme to tehdy všichni jako jen takovou "formalitku" a "drobnou nepříjemnost" před záležitostí daleko větší a závažnější. Mimochodem, myslím si, že by měly nemocnice trochu změnit systém vození pacientů "na sál". Nejsem žádný posera a jak říkám, šlo jen o formalitu, ale ta jízda na lehátku všemi chodbami a překládání "u okénka" mi trochu připadalo jako vjezd do márnice a kdybych nevěděla, proč tam jsem a jak nutné je to, co tam dělám, myslím, že bych se zvednula a odešla. No nic moc. Kamínků ve žlučníku - dostala jsem je pak v igelitovém pytlíku, než jsem je definitivně vyhodila:o) - bylo moc a byly to takové ostré, špičaté potvory. Když jsem je viděla, vůbec ničemu jsem se nedivila:o)Ten týden byli v Praze naši a chodili za mnou a taky za mnou přijel můj přítel a přivezl mi "za odměnu" krásný prstýnek se třemi růžovými kamínky, který moc ráda nosím a kterému říkáme Žlučníkový prstýnek.:o) Řeknu Vám tady něco, čím se vůbec nechlubím, nikomu to nevyprávím, ale je to bohužel úplně typické pro moji povahu. Chtěla jsem, aby mě pustili co nejdřív domů. Už jenom fakt, že místo předpokládané soboty se rozhodli mě pustit "až" v neděli mě hrozně vydeptal - ne kvůli nějakému strachu, ale kvůli tomu PROMARNĚNÉMU ČASU. Bylo nepříjemný, že byly tehdy vlastně prázdniny. Kvůli své špatné imunitě jsem musela několik dní kolem operace dostávat infuze antibiotik a doktoři nechtěli nic uspěchat. V sobotu ráno, když jsem se konečně smířila trochu s tou nedělí, se stala věc. Dostala jsem zase tu koliku. Pak jsem si přečetla, že je to po odstranění žlučníku časté, že některé kamínky se dostanou do žlučových cest a zaseknou se tam, a když postupují dolů, dělají právě tu koliku. Tehdy jsem to ale ještě nevěděla a dost mě to vyděsilo. Jenže na prvním místě pro mě samozřejmě bylo, aby nikoho nenapadlo, že bych měla kvůli kolice zůstat v nemocnici ještě o něco déle. Takže jsem se snažila co nejlépe předstírat - před spolupacientkami na pokoji a před kolemjdoucí sestrou - že jsem úplně v pořádku, a šla jsem do koupelny, kde jsem seděla v příšerných bolestech hodinu pod umyvadlem, modlila se, aby nikdo nepřišel a snažila se být nenápadná. Byla bych tehdy a možná jsem i teď, nevím, schopná i "chcípnout", jen aby to nenarušilo moje plány. Nikdo se nic nedozvěděl a dobře to dopadlo. Naštěstí jsem se dala celkově dost rychle dokupy a už vlastně za tři týdny po operaci jsme jeli s Tomem na krásnou dovolenou do Slavonic, kde mně bylo dobře a už jsem tam mohla ujít i dost kilometrů za den. To léto potom se opravdu povedlo.

Tehdy jsem už věděla, že na transplantaci půjdu co nejdřív. V té době se počítalo ještě s podzimem, nakonec se to protáhlo až na únor. Rozložila jsem si čtvrtý ročník do dvou let a snažila se odchodit aspoň nějaké předměty (od čtvrťáku máme několikatýdenní bloky vždycky jednoho předmětu). Do začátku prosince jsem chodila do školy. Na transfuze jsem chodila jednou za jeden nebo dva týdny a většinu doby jsem prospala. Taky v genetice na Motole a v Německu probíhala poslední vyšetření, jestli za moje nemocné krvinky může Fanconiho anemie nebo hypoplastická forma myelodysplastického syndromu. Lišil by se v tom způsob transplantace. Potvrdil se MDS. Ale rozhodně to nebylo žádné špatné období. Naši, Nelinka a Tomáš byli skvělí a s lidma ve škole v kruhu jsme si rozuměli. Nebylo mi dobře, občas mi bylo hodně zle, ale vůbec nic mi jinak nechybělo.

Nechci si ale hrát na bůhvíjakého hrdinu. Občas, na kontrole na ÚHKT nebo na Motole se mi samovolně roztřásla kolena - opravdu zvláštní pocit. Člověk se snažil, co nejvíc mohl, být klidný a v pořádku, občas i klidný a v pořádku opravdu byl..ale ty kolena se třásla stejně. Nešlo to vůbec vůlí zastavit. Taky nebylo moc ideální, že vlastně "jsem v oboru". Občas jsem si hloupou náhodou v nějaké knize přečetla něco, co bych vůbec nechtěla vědět. Jednou, když jsem si četla něco o prekancerózách, jsem se dočetla, že jen menší část nemocných s hypoplastickou formou MDS v rozpuku nemoci přežije více než tři roky. Ne, že by mě to vyloženě vystrašilo. Myslím, že jsem jen hrozně dlouho koukala směrem na varnou konvici (????) a měla jsem tak nějak "mokro" v hlavě. Určitě ten pocit znáte - trochu to připomíná zamrzlou rýmu. V takových chvílích jsem chtěla zalézt do postele..zastavit čas a prostě tam zůstat..třeba navěky. V té době jsem měla pořád pocit hrozné únavy a "tíhy", která trochu přešla, jakmile jsem se dotkla hlavou polštáře.

V lednu 2008 jsem musela obejít všecky předtransplantační vyšetření a vyšetření k vyloučení infekce, která kdyby zůstala nevyléčená, udělala by v období útlumu imunity po transplantaci velké problémy.. Na gynekologii mi přišli na nějakou bakterii, takže jsem brala zase antibiotika, po kterých mi bylo hrozně špatně. Starost mi dělaly zuby. Mám totiž mrtvý první zub nahoře. Na začátku prváku na VŠ jsem v něm měla zánět. Zub byl ošetřený, vybělený, zaplněný, v pohodě. Přesto hrozilo, že mi ho zubařka bude muset vytrhnout - čím míň mrtvých zubů, tím líp. Opravdu se mi nelíbila představa, že bych byla po transplantaci bez vlasů - a bez předního zubu. Naštěstí to pro zub i pro mě dopadlo dobře. Na předtransplantačních vyšetřeních na ÚHKT jsem byla dvakrát, vždycky v úterý po týdnu. Jednou s maminkou a Nelinkou, která byla zase na "předdárcovském" vyšetření, jednou s Tomášem. Chaotická směs vzpomínek na různé rentgeny a sona a vyplachování si pusy příšerně odporným bujónem na mikrobiologii.

Pořád jsem nevěděla přesně termín nástupu na transplantaci. Asi se to neví nikdy přesně, závisí to na tom, kdy se uvolní místo. Jen, že to bude někdy v únoru. I když jsem už nechodila do školy, na konci ledna jsem dělala ještě jednu zkoušku - farmakologii. Farmakologie je u nás poslední "neblokový" předmět (rozuměj, chodí se na něj dva semestry každý týden na přednášku a cvičení, jako na každý normální předmět:o) Učila jsem se ji s vypětím všech sil a s energií úplně nadoraz. Nikdo mě k tomu samozřejmě nenutil, moje okolí si o mně myslelo, že jsem blázen. V té době už jsem nechodila sama po venku, vždycky se mnou byli naši nebo Tomáš. Nebyla to od začátku moc povedená zkouška, zkoušející byl nepříjemný arogantní chlapík. A je zvláštní, že zrovna na této "jubilejní" zkoušce se mi podařilo prvně zažít, jak vypadá diskriminace žen v praxi - já si vážně do té doby myslela, že se o tom jen tak povídá. Bez důvodu se mnou mluvil hrozně nadřazeně a pořád říkal věci jako: "To se píše v těch učebnicích, ale VAŠIM DĚTEM dávejte opravdu radši ten penicilín po šesti a ne po osmi hodinách." Rozumějte, žádní pacienti, jediná kariéra v oboru se od ženy lékařky předpokládá v předepisování mastiček a penicilínu pro svoje děti - teda podle něj. Rozhodil mě tedy příšerně - vůbec jsem nevěřila, že člověka pár dní před nástupem na transplantaci, s hemoglobinem 78 a s granulocytama 150, vůbec ještě může něco vytočit. Každopádně zkoušku jsem měla. V dobrém na ni sice nevzpomínám, ale byla jsem pak v průběhu dalších měsíců tisíckrát ráda za to, že ji mám a neodsunula jsem ji na později.

Dopoledne v pondělí 4.02.2008, pár dní po zážitku s farmačkou, zvonil telefon. Můj pan doktor z ÚHKT mi řekl, že za týden nastupuju. Ten týden uběhl neskutečným tempem. Na mail mi přišel seznam věcí, které budu potřebovat s sebou. S mamkou jsme je byli nakoupit. Přišlo mi zvláštní - kupovat si nové věci (pyžama a toaletní potřeby) - a nemít z nich žádnou radost. Četla jsem si v té době "transplantační příručku" staženou z internetu a různé stránky a deníky pacientů, kteří na tom kdysi byli stejně. Ale řeknu Vám, i když člověk něco teoreticky čte několikrát, naživo ho stejně překvapí. Chtěla jsem tehdy napsat dopis - zalepený a použitelný pro případ, že by se mi něco stalo. Rozumíte, kdyby to nedopadlo dobře. Byla by to pro mě jistota pro všechny případy vědět, že někde je. Chtěla jsem ho tehdy schovat k Tomovi. Ani mě nenapadlo dávat ho k mamce nebo k taťkovi - rodičům dítě něco takového prostě nesmí udělat. Už jsem měla připravený papír, tužku i myšlenky...ale pak jsem se rozhodla, že nic nenapíšu. Že to dopadne dobře. Rozhodla jsem se, že to musí za každých okolností dopadnout dobře, že se s celou transplantací za každých okolností nějak vypořádám a že to riziko prostě unesu.

Posledních pár dní doma a zvlášť ten poslední večer - vůbec nevím, co k tomu napsat. Jen to, že bych to nepřála nikomu. Ještě teďka, když si na to vzpomenu, je jako by mě někdo píchnul špendlíkem do hlavy. A proto o tom nemůžu ještě nic napsat - pořád ještě cítím to bodání. Tomáš uvařil svoje výborné steaky - mé oblíbené jídlo, jinak se mi myšlenky rozutíkavají.

V pondělí jsme s taťkou vyjeli do Prahy. Vyjeli jsme dřív, chtěla jsem se ještě rozhodně zastavit ve svém bytě a dát si pořádně presso. Při a po transplantaci je povolená jenom instantní káva a to mi žádnou radost nedělalo. Už jenom pro to, že za poslední dva roky jsem si svůj nedostatek červených krvinek zvykla kompenzovat sloními dávkami kofeinu. A instantní kafe za správnou formu nepovažuju. Nevěděla jsem předem, jak to na transplantační jednotce vypadá. Většinou to bývá tak, že si ji pacient jde prohlédnout už před nástupem, aby nepřijel do neznámého prostředí. My jsme to nestihli. Zbyl na mě poslední transplantační box ze čtyř, co tam byly. Všude na chodbě pípaly infuzní pumpy. Ujala se mě hrozně hodná sestřička a začala všechno vysvětlovat. Vybalila se mnou moje věci, aby se mohly vydezinfikovat, některé vysterilizovat. Musím říct, že tohle byla jedna z věcí, které mě vadily na měm pobytu v nemocnici nejvíc. To, že jsem tam neměla jedinou věc, která by neprošla rukama někoho jiného. Že všechny byli prohlédnuté a schválené. Brrr! Bylo mi vysvětleno, že v nejbližších týdnech za mnou nemůžou dovnitř návštěvy, že se s nima budu bavit telefonkem "přes sklo". Na chodbě jsme se rozloučili s tatínkem. Ne, že by se mi chtělo tak moc na několik týdnů "zalézt" do toho boxu, ale byla jsem už hrozně unavená. V té době mě už strašně vyčerpávalo i několik minut jen tak stát. Ve spojovací chodbičce s boxem jsem se převlekla, neměla jsem vysterilizované ještě vlastní pyžamo, tak jsem dostala hnusnou tvrdou místní noční košili. A vlezla jsem tam.

Moc pěkně to tam nevypadalo. Ale byla tam televize a dokonce rotoped - měla jsem radost, nikdy jsem neměla rotoped.:o) Z toho dne si nepamatuju už všechno dopodrobna. Taťka seděl na chodbě za "tím sklem" a chvílema jsme si telefonovali nebo na sebe spiklenecky pomrkávali. Taky mi psal vzkazy na papírky a ukazoval je. Byla to sranda. V těchto situacích je neuvěřitelně vtipný:o) Střídali se u mě různí lidé. Když jsem zjistila, že se člověk musí třikrát denně vážit a že se musí zapisovat, kolik toho vyčural, jestli nezvracel a tak podobně - mno, žádná radost. Byla za mnou hezká mladá doktorka, která mě měla na starosti. Byla hodná. Řekla mi, že už tento den v jednu hodinu po půlnoci začnu dostávat chemoterapii a příští úterý bude vlastní transplantace. Na chodbě jsem zahlédla pacientku z vedlejší buňky. Byla už delší dobu po transplantaci a mohla už jít ven z boxu - s rouškou a gumovýma rukavicema. Neměla vlasy samozřejmě, měla růžový župan a byla hrozně červená. Byl to zvláštní pocit, že ještě teďka vypadám jakž takž normálně a za nějakou dobu budu vypadat právě takhle. Ale úplně jsem jí záviděla, že už má za sebou dobu, která mě ještě čeká. Dostala jsem do ruky provizorní kanylu na infuzi, než se mi zavede centrální žilní katetr do podklíčkové žíly (na hrudníku). Kanyla jim nešla vůbec napíchnout, museli si zavolat odbornici na kanyly. Měla jsem sto chutí zkusit to sama. Když jsmě měli ve škole po druháku praxi, zavádění kanyl mě vždycky hrozně bavilo. Ještě Vám řeknu o zvláštní systému, který mají na ÚHKT na infuze. Aby pacient pořád s sebou "netahal" stojánek s flaštičkama a sestry kvůli každé výměně nemusely za pacientem do boxu, jsou infuzní pumpy na chodbě a pacient je s nima spojený dlouhými, prý osmimetrovými hadičkami. Říkám to dobře? Je to prostě, jako by byl pacient přivázaný na takovém "vodítku", které dírou ve zdi vede na chodbu, kde je ta hlavní "mašina", co řídí dávkování a mění se tam všechny ty pytlíky a lahvičky. Odpoledne za mnou přišla i maminka na návštěvu. Měla chudák úplně vytřeštěné oči a byla na první pohled ze všeho strašně vystrašená. Bylo mi to líto. Chemoterapii jsem měla dostávat celkem osm dní. Nejdřív busulfan, to jsou prášky, co se polykají a pak flouroarabinasu do žíly. Busulfan je emetogenní (zvrací se po něm) a prý je dobře ho kvůli tomu zapíjet mlékem (pokud tedy pacient nenesnáší mléko tak, že zvrací už po tom mléku:o) Já mám mléko ráda, takže neměl být problém. V jednu hodinu v noci jsem dostala první dávku. Byla to spousta úplně maličkých tabletek. Bylo jich, mám pocit, o něco méně než třicet. Je to opravdu zvláštní pocit jíst za sebou ty pilulky a zapíjet je mlékem, které člověk srká z krabičky. Brala jsem je po šeti hodinách. K tomu jsem dostala další léky - antibiotika, antivirotika, prášky na žaludek a různé další.

Druhý den mi moje paní doktorka s kanylační sestrou zaváděly centrální venózní katetr. Měla jsem trošku nepříjemný pocit z toho, že je ta hadička strčená tak blízko k srdci - zase ty medicínské informace, které bych radši nevěděla - a taky mi vadilo, že mi na kůži zůstanou potom čtyři jizvičky. Měla jsem tři malé už po tom žlučníku a začínala jsem si připadat děravá jak cedník:o) V županu, s rouškou a gumovýma rukavicema jsem pak musela jít na rentgen, aby se zkontrolovala poloha katetru. V tomhle oblečku jsem na chodbě mezi všemi těmi "civilně" oblečenými lidmi vypadala jako mimozemšťan. Katetr trošku bolel, ale nebylo to nic převratného. Dopoledne také za mnou přišla rehabilitační sestra. Byla úplně nadšená z toho, když jsem jí řekla, že jsem zvyklá tak pětkrát, šestkrát do týdne hodinu cvičit a přinesla mi činku. Už roky cvičím bez ohledu na to, jestli mi je či není dobře, taky bez ohledu na anemii. Kdybych s cvičením čekala až mi bude úplně dobře - nedočkala bych se nikdy.

První týden na transplantační jednotce uběhl docela dobře. Taťka za mnou chodil každý den, ve středu přijel Tomáš, pořád někdo psal a telefonoval. Chemoterapie mi likvidovala kostní dřeň, které bylo nutné se před transplantací zbavit, tak jsem byla dost unavená, ale nebyl to žádný velký extrém. Jezdila jsem na rotopedu, koukala jsem na televizi. Docela to šlo. Jídlo taky nebylo špatné, k obědu bylo na výběr z víc jídel. Akorát všechno jídlo a pečivo muselo být přepečené, aby bylo kompletně neinfekční. Moc mi to nechutnalo. Nepříjemné bylo, že k večeři byl často nějaký majonézový salát. Tyhle věci já vůbec nejím - tím spíš po mých záležitostech se žlučníkem. V pátek přijela sestřička s přístrojem na plasmaferézu. Musela mi "přefiltrovat" krev, protože jsem měla kvůli velkému množství transfuzí hodně protilátek proti cizím krvinkám a to by pak mohlo poškodit Nelinkou darované nové kmenové buňky. Bylo mi z toho špatně, zvedal se mi žaludek a měla jsem pocit na zvracení. Bolela mě hlava. To všecko mohlo být i po chemoterapii. Dostala jsem do infuze Cerucal, po kterém to trošku přešlo. Před víkendem přijeli mamka s Nelinkou. Nelinka měla nastoupit v neděli večer do nemocnice Motol - jako osoba mladší osmnácti let nemohla ležet přímo na ÚHKT. Takže měla být na Motole a na ÚHKT na odběr kmenových buňek vždycky přijet sanitkou. Nelinka byla hrozně odvážná. Odběr kmenových buňek byl na dvě části, jeden "pytlík" ji plasmaferezou odebrali v pondělí, druhý v úterý. V úterý 19.02. 2008 byl den D. Oblékla jsem si pro štěstí krásné červené pyžamo s kočkama Hello Kitty, které mi koupil Tomáš. V průběhu dne jsem dostala do žíly dva naducané sáčky nových kmenových buňek. Museli kapat pomalu, zabralo to skoro celý den. Bylo mi dobře. Měla jsem radost, že to mám za sebou. To horší období mělo teprve přijít.

Následujících 14 dní za moc nestálo. Nová kostní dřeň "se ještě nechytla" a v plné míře se na mně projevily účinky předchozí chemoterapie. Bolela mě celá pusa. Přes soustavné vyplachování různými vodičkami se mi v ní objevila spousta bílých praskajících puchýřků. Hrozně to bolelo. Nemohla jsem moc jíst, ale nechtěla jsem dostat umělou výživu, tak jsem se snažila. Taky mi zezelenal jazyk (????) Bolel mě žaludek. Začala mi téct krev z nosu, tak jsem musela dostat infuze krevních destiček. Byla jsem strašně unavená. Den jako by přestal být rozdělený na den a noc. Začala jsem špatně spát. Vlastně ani na začátku se mi moc dobře nespalo, ale to bylo spíš způsobeno tím, že jsem člověk roky zvyklý spát sám na široké dvouposteli a na této uzoučké a vysoké jsem měla pořád nepříjemný pocit, že spadnu na nějakou stranu. Taky mě rušilo pípání infuzních pump z chodby. Teď se moje potíže se spaním zhoršily. Bývala jsem večer, třeba už tak v osm hodin, hrozně unavená. Tak unavená, že mi dělalo námahu osprchovat se a vyčistit si zuby. Musela jsem si dávat přestávky a v průběhu čištění zubů si chodit na chvilku sednout. Měla jsem strašný strach, že to jednou nezvládnu se sama o sebe postarat a bude mi muset někdo pomoct například se umýt - tyhle věci mě strašily ze všeho nejvíc. Mezi osmou a devátou jsem unaveně usínala a kolem půlnoci jsem byla zase vzhůru. Bolely mě svaly a žaludek. Několik hodin jsem koukala do stropu a hlavou se mi honily ne zrovna příjemné myšlenky. Strašně jsem se těšila až bude ráno. Vždycky jsem si vzpomněla na jednu básničku od Gellnera, kde říká: "Ó ty dlouhé noci zoufalého bdění, když se v okna jitro stále nevrací...". V pět ráno jsem vstala, umyla se a vzala si čisté pyžamo - muselo se každý den převlékat. Pak jsem ležela, pospávala a čekala až v šest přijde sestra na ranní vážení a zapisování s první dávkou léků, pak na sedmou hodinu, kdy bude snídaně, pak až přijde doktorka - někdy po osmé hodině, pak až přijde dietní sestra zkontrolovat, jestli jím, pak až mi přijdou převléct postel, až přijde uklizečka uklidit, pak až bude polední vážení, měření a zapisování před dvanáctou a oběd. Pak svačina po druhé hodině. Pak až přijde uklizečka uklidit odpoledne. Pak až bude večerní vážení, měření a zapisování a večeře. Až přijde noční sestra s práškama. Až přijde noční doktor. Až bude večer...a tak pořád dokola. Měla jsem s sebou notebook a spoustu filmů, ale viděla jsem za celou dobu jen tři. Na televizi jsem taky moc nekoukala. Každý den jsem aspoň trošku cvičila a jezdila na rotopedu. Rotoped mě ale za chvíli otrávil, připadala jsem si jako křeček v kolečku, takže jsem se pokorně vrátila ke svému starému cvičení. Když jsem dělala ale různé aerobikové "poskakování", musela jsem si "vodítko" přidržovat jednou rukou jako vlečku, abych si ho nepřišlápla. Muselo to vypadat srandovně.

Radost pro mě byli naši, Nelinka a Tomáš. Skoro každý den za mnou někdo byl. Většinou to bylo tak, že naši byli v Praze přes víkend, taťka ještě pár dní v týdnu, po Nelinčině odběru i s Nelinkou,Tomáš od středy do pátku nebo do soboty. Hodně času jsem proseděla v křesle před sklem mezi boxem a chodbou a telefonovala s návštěvou na druhé straně skla. Čas daleko lépe utíkal. Možná ani doma si tak moc nepovídáme jako tehdy na ÚHKT. Akorát jsem měla vždycky hrozně špatné svědomí, když jsem byla unavená a musela si jít lehnout a nemohla si povídat. Úplně jsem se za to nenáviděla. Připadalo mi, že vlastní vinou přicházím o jediné dobré části dne. Naši mi nosili džusy, vody a různé dobroty, dvakrát dokonce čínu a jednou pizzu z mé oblíbené pizzerie. Tohle jídlo se muselo sice taky přepéct, ale stejně mi připadalo jako pokrm pro bohy a byla jsem nadšená jak malé děcko. Strašně mi chybělo pohlazení, jakýkoliv dotek. Nejhorší náladu jsem měla večer. Zvlášť, když byl v Praze Tomáš. Zbožňuju chvíle, kdy za mnou přijede do Prahy a pak spolu v mém bytě "hospodaříme" a leccos podnikáme. A tady na ÚHKT, když jsem já nemohla nikam a on byl v bytě sám, mě to strašně deptalo. Vzpomínky na společné chvíle mi připadali jako vzpomínky na minulý život, na něco, co je tak neskutečné, co je skoro sen, něco, co už snad nikdy nezažiju. Připadala jsem si jak ve vězení. Ve vězení a ještě "na vodítku". Několikrát jsem Tomovi pak večer s pláčem volala. Nebyla to žádná legrace. Kdyby to vězení aspoň bylo omezeno na nemožnost odejít z transplantačního boxu. Už dávno jsem pochopila, že ještě jedno vězení je daleko horší. A to vězení vlastního těla. Nemocného, bolavého, zhuntovaného a příšerně unaveného těla, které absolutně nezvládá požadavky, které jsem na něj měla. Dny a noci se spojily do nekonečné hmoty. Pořád jsem si připadala, že jsem někde mezi spánkem a bděním. Hodně času jsem jen tak ležela, přemýšlela a čekala. Od té doby nesnáším čekání.
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 J. J. | 1. prosince 2008 v 10:26 | Reagovat

Přestože jsem byl v této době přímo účasten, a mnoho věcí uvedených v článku je mi známých, tak se mi všechny tyto události přehrály znovu a z trochu jiného pohledu. To že je Yenny statečná a zakrývá své problémy se zdravím jsem věděl i tehdy. Zakrývá je totiž i tedˇ:o))). Jsem dospělý chlap, ale nevím, kdybych byl na jejím místě, jestli bych dovedl být také tak statečný. Domnívám se, že nikoliv.To se týká i Nelinky a jejímu od prvního okamžiku nekompromisnímu přesvědčení pomoci Yenny. Yenny přeji Ti hodně zdraví  nejen ke studiu, ale i k další Tvé vybrané profesi, ve které budeš zase Ty pomáhat jiným nemocným. :o):o):o)

2 !Sk@k! !Sk@k! | 1. prosince 2008 v 12:01 | Reagovat

Krásná, správná, odvážná Yenny,

tvoje existence potvrzuje moji domněnku že na Zemi vedle normálních lidí žijí i někteří andělé.

3 Yenny Yenny | 1. prosince 2008 v 19:46 | Reagovat

;o)Chlapi, co čekáte, že Vám na to řeknu?:o) Úplně jste mě dojali, když si čtu komentáře. Hrozně moc děkuju. S Nelinkou máš J. úplnou pravdu. Ještě jednou díky moc!

4 vlaďka vlaďka | E-mail | Web | 1. prosince 2008 v 20:51 | Reagovat

Yenny, díky. Úplně jsi mi vzala dech. Jsi stašně statečná. Možná ani ne tím, že jsi tohle všechno zvládla, protože to jsi musela, ale tím, že jsi ochotná se o to podělit. Že to nebereš jako křivdu a nenechala sis tím otrávit duši. Strašně ti přeju, aby už tě nikdy nic takhle hroznýho nepotkalo... A když jsi zvládla tohle, tak asi ani nepotká. A taky bych ti přála jedno takové menší prokletí - aby ti zůstala empatie s pacienty, kterou jsi tím vším získala. Je jednodušší a pohodlnější pro doktora nechat se semlít nemocniční mašinerií a léčit nemoci, ne pacienty. Tebe čeká ta těžší cesta, protože jsi na ni připravená. A tvoji pacienti si toho budou vážit. Děkuju a přestávám psát než budu brečet úplně :)

5 Yenny Yenny | 2. prosince 2008 v 8:05 | Reagovat

Milá Vlaďko, hrozně moc TI děkuju! Ale jdi, vůbec jsem neměla v úmyslu Tě skoro rozbrečet;o) Já jsem moc ráda že to píšu. Mám teďka rozepsanou druhou část článku, člověku to tak příjemně srovná myšlenky. Ne, kdepak, jako křivdu to opravdu neberu, neboj, jsem veselá,spokojená holka a musím říct, že to byla opravdu cenná a pro život přínosná zkušennost. Rozhodně ničeho nelituju. Ani sebe samozřejmě nijak nelituju:o)Možná není čas od času špatné si uvědomit, jak velká hodnota je zdraví. Doufám, že s budoucími pacienty budu nakládat přesně jak píšeš, není špatné sama na sobě znát, co člověk v takové situaci potřebuje. Moc Ti děkuju za podporu.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama